Notre action

ROMPRE L’ISOLEMENT A L’HOPITAL DES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER .
Les enfants atteints de cancer soignés dans les services d’onco-hématologie pédiatrique sont hospitalisés dans des conditions d’isolement lourdes, et parfois extrêmes lorsqu’ils sont en chambre stérile.
Coupés de l’extérieur et de leur univers familier, soumis à des traitements médicaux difficiles, souvent très fatigués, cet isolement est une épreuve. Pendant cette période, maintenir les liens avec leur entourage est indispensable.

Avec les Technologies de l’Information et de la Communication (TIC), il est possible d’offrir à l’enfant des équipements de communication lui permettant de garder le contact avec sa famille, ses frères et sœurs, son école, ses copains...


Une démarche pragmatique

La démarche mise en œuvre pour lancer ce projet a été et reste pragmatique.
-  Nous avons commencé par étudier ce qui se faisait en matière d’informatique pour les enfants à l’hôpital, afin d’identifier les bonnes pratiques mais également les sources de difficultés ou d’échecs.
-  Ensuite, pour nous assurer qu’il y avait un besoin, nous avons interrogé les chefs de service des centres d’onco-hématologie disposant de chambres stériles.
-  Confirmés dans la pertinence de notre projet, nous avons ensuite trouvé un sponsor, IBM, avec qui nous avons décidé de lancer une opération pilote à l’hôpital Trousseau. L’objectif de cette phase pilote était de mettre en place les différents éléments, et valider, par l’expérimentation, notre approche et les différents outils associés.
-  L’ « Espace éthique » de l’AP-HP, le « Défenseur des enfants », et la « Délégation aux usages de l’internet » (délégation interministérielle dont la mission est de développer la généralisation des usages de l’internet) ont accepté d’apporter leur soutien à ce projet dès son émergence en mars 2004.
-  Depuis cette opération pilote, en 2005, notre action a conduit à l’équipement d’hôpitaux supplémentaires : Oscar Lambret à Lille, Saint-Louis à Paris, Jeanne de Flandre à Lille, puis Robert Debré à Paris à la suite de Saint-Louis, ou au rééquipement de services avec du matériel neuf : Trousseau en 2010 et Oscar Lambret en 2011

Aujourd’hui, en 2014, c’est avec ce même pragmatisme que nous étudions l’opportunité de poursuivre notre action en remplaçant les ordinateurs portables par des tablettes, matériel particulièrement adapté à une utilisation à l’hôpital (support de divertissement et de communication, léger et de faible encombrement, disposant d’une longue autonomie électrique)


Equipement et accompagnement

Notre action comprend deux domaines d’intervention : l’équipement et l’accompagnement humain.

En matière d’équipement, notre association peut assurer, en fonction des besoins :
-  L’équipement de toutes les chambres d’un service avec des ordinateurs portables dotés de webcams et d’un accès internet sécurisé.
-  La mise à disposition d’une ensemble de logiciels pour se divertir, communiquer , et favoriser une démarche d’expression créative chez l’enfant par le texte, l’image ou le son.

En matière d’accompagnement, notre association assure la mise en place et le suivi d’équipes d’Animateurs Multimédia et Internet, les A.M.I., étudiants bénévoles capables d’accompagner les enfants à l’hôpital, de leur apporter conseil et formation dans l’utilisation des ordinateurs et soutien lors de chacune de leur visite.


Au delà des chambres stériles

L’équipement des chambres stériles était l’objectif prioritaire à l’origine de notre démarche auprès des services d’onco-hématologie pédiatriques, mais notre action s’est très vite étendue à toutes les chambres des services pour différentes raisons :
-  Le nombre de chambres stériles au sein d’un service est très limité (le plus souvent entre 2 et 6)
-  Certains enfants sont « en isolement » dans d’autres chambres du service
-  Lorsque l’enfant sort d’une « chambre stérile » pour poursuivre son séjour dans une autre chambre du service, il serait difficile de le priver de ces équipements et de cet accompagnement humain.